Sangat menyedihkan melihat anak-anak yang menderita penyakit langka melewati hari-harinya dengan begitu banyak rasa sakit. Seperti unggahan akun Twitter Ramli Ismail, @ramlysmail_ yang membagikan kisah seorang gadis kecil bernama Ainin dari Jerantut, Pahang, Malaysia yang menderita kelainan kulit langka mengerikan.
Diketahui, Ainin lahir dalam keadaan Epidermolysis Bullosa (EB), suatu kondisi kulit yang membutuhkan perawatan khusus dan balutan yang sesuai setiap hari. Kelainan kulit langka ini menyebabkan kulit rapuh dan melepuh, kondisi yang dialami Ainin sejak lahir.
Setiap kali ada gesekan pada kulitnya, Ainin akan merasakan sakit yang luar biasa karena kedua lapisan kulit tersebut saling bergesekan, menyebabkan lecet dan luka yang menyakitkan.
Baca juga: Gagah! Video Wanita Pakai Busana Saree dan Melakukan Workout Pakai Tabung Gas Bikin Heran
Dilansir dari World of Buzz, Jumat (11/6/2021), EB sebagian besar merupakan penyakit bawaan dan sayangnya, Ainin bukan satu-satunya di keluarganya yang menderita kondisi ini.
Today, I nak share pasal adik Ainin ni. Dia pesakit Epidermolysis Bullosa (kerapuhan kulit) sejak lahir. Every time ada geseran, mulalah lepuhan air dkt mulut, tangan, kaki + luka ????
— Dr. Ramli Ismail (@ramlysmail_) June 10, 2021
She really needs to be dressed everyday. Kalau tak, getting worse.
Guys, need ur help to RT ???? pic.twitter.com/DiZF7X5fic
Menurut laporan MarhaenMY, kakak Ainin meninggal karena gangguan kulit tersebut pada tahun 2013 sementara adiknya saat ini juga menderita gangguan yang sama.
Biaya pengobatan untuk Ainin dan saudara perempuannya mencapai sekitar RM2,500 (Rp8,6 juta) hingga RM3,000 (Rp10 juta) sebulan tetapi karena kurangnya bantuan keuangan, keluarga saat ini mengalami kesulitan untuk menghidupi kedua anak ini.
Saya dpt 1 gambar jer. Rupanya di page dana ada lagi gambar Ainin & adik dia. Sebak tengok ????????
— Dr. Ramli Ismail (@ramlysmail_) June 11, 2021
Semalam, lepas 2j dah penuh dana. Tengok keadaan mereka, I suggest @MarhaenMy tambahkan dana. Sedihnya tgk badan berbalut mcm tu...
Ini pun dah penuh lagi. Terima Kasih semua ???? pic.twitter.com/pyH8xUq3sE
Ayah Ainin bekerja sebagai sopir truk FAMA sementara ibunya adalah ibu rumah tangga penuh waktu dan pendapatan bulanan mereka hanya cukup untuk kebutuhan sehari-hari.
Kini, akun Twitter @MarhaenMy melakukan galang dana untuk memberikan bantuan terhadap biaya perawatan Ainin untuk sembuh dari penyakitnya.
Bagi yg bertanya kat mana lagi boleh donate, maybe boleh tolong tabung kuarantin B40. Khusus utk yg hilang punca pendapatan sebab kuarantin covid.
— Dr. Ramli Ismail (@ramlysmail_) June 11, 2021
Jom sama2 bantu utk barangan dapur ketika lockdown ini:https://t.co/0tylBfz0yChttps://t.co/7ozN7NuJGk