Seorang bayi perempuan bernama Lexi Robins yang masih berusia 1 tahun didiagnosis dengan Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), di mana kondisi itu akan membuat tubuhnya bertahap berubah menjadi 'batu'.
FOP adalah penyakit genetik yang sangat langka yang secara bertahap menggantikan jaringan ikat, tendon, ligamen, dan otot menjadi tulang ekstraskeletal.
Dikutip dari The Sun, Selasa (28/9), orang tua dari Lexi, Alex dan Dave mengaku begitu terpukul dengan kondisi anaknya. Keduanya juga mengatakan kalau bantuan dana untuk anaknya berobat tak tersedia di Layanan Kesehatan Nasional Inggris (NHS).
Keduanya pun memutuskan mencari dana penelitian untuk anaknya dengan membuat petisi. Kini mereka telah berhasil mengumpulkan 100 ribu poundsterling atau setara Rp2 M.
"Sebagai orang tua, ketika Anda pertama kali mendapatkan berita itu sangat terkejut dan memilukan. Anda tidak melihat harapan apa pun," Kata Alex.
"Sekarang, dengan dukungan yang diberikan semua orang dan dengan uji klinis yang sedang terjadi dan jumlah orang spesialis yang menangani penyakit langka ini, saya berharap ada sesuatu untuk Lexi ke depan," sambungnya.
Sebelumnya, mereka mengatakan telah menyadari ada yang tak beres dengan anaknya. Mereka melihat kalau Lexi punya bentuk jempol kaki yang tak biasa & ada sedikit gerakan di ibu jarinya. Lexi juga menderita ruam yang tak merata dan gatal di tubuhnya.
Mereka awalnya menduga kalau ibu jari anaknya bersendi gaya, namun ternyata kondisinya lebih dari itu.
Anak yang menderita FOP juga kemungkinan akan tuli 50 persen, hingga tulang mulai tumbuh di lehernya. Saat anak itu mulai tumbuh, ia harus hati-hati dalam hal vaksinasi, perawatan gigi hingga ia takkan bisa memiliki anak.
