Inovasi dan pengembangan metode pengobatan hemofilia di dunia telah berkembang pesat, tetapi belum semua pasien di Indonesia dapat mengaksesnya.
Tantangan akses untuk memperoleh pengobatan sesuai standar medis, pembiayaan, dan deteksi dini menjadi faktor penghambat penanganan hemofilia yang optimal dan berkualitas.
Padahal, pemerintah melalui Kementerian Kesehatan telah menerbitkan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tata Laksana Hemofilia (PNPK Hemofilia) sejak 2021, yang memuat ketentuan-ketentuan penanganan dan ragam pengobatan yang bisa menjadi pilihan berdasarkan kebutuhan pasien.
“Kita melihat keberhasilan dalam menjangkau lebih banyak penyandang hemofilia melalui program jaminan kesehatan nasional. Namun, masih ada penyandang hemofilia yang belum tertangani dengan baik, sehingga kita perlu melihat kembali metode, praktik, dan pendekatan penanganan klinis agar lebih maksimal," kata Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Prof. Dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K) dalam diskusi “Mengawal Masa Depan Hemofilia di Indonesia” seperti yang dilansir Antara, Selasa (26/4/2022).
"Saya percaya, kita perlu mengoptimalkan kemitraan, kebijakan, dan kemajuan, sehingga akses pengobatan konvensional ataupun inovatif dapat tersedia secara luas bagi para penyandang hemofilia — apapun kondisi medis dan latar belakang ekonominya,” kata dia.
Meskipun metode pengobatan terkini melalui terapi inovatif sudah tercantum dalam PNPK Hemofilia, implementasi di lapangan dinilai masih belum berjalan lancar, terutama bagi penyandang hemofilia A berat yang diperkirakan mencapai 20–30 persen dari keseluruhan kasus hemofilia A.
Pengobatan metode on demand, yang diberikan hanya saat perdarahan terjadi, belum cukup efektif karena perdarahan sendi pada hemofilia A berat bisa terjadi 3–4 kali per bulan.
Akibatnya, selain waktu yang terbuang dan biaya pribadi yang harus dikeluarkan untuk mendukung pengobatan, muncul pula dampak psikologis serta risiko kecacatan dan kematian akibat perdarahan berulang yang tidak tertangani secara efektif.
Standard pengobatan hemofilia di dunia telah berfokus pada pengobatan inovatif dengan penggunaan profilaksis atau terapi pencegahan untuk mengurangi kejadian perdarahan, meningkatkan luaran klinis dan memperbaiki kualitas hidup penyandang hemofilia.
Sementara, paket INA-CBG saat ini belum memadai untuk mengakomodasi kebutuhan perluasan metode pengobatan profilaksis yang sifatnya preventif.
“Pengobatan metode profilaksis ini dapat dilakukan dengan memberikan faktor pembekuan, berupa faktor VIII dosis rendah atau bypassing agent untuk pasien-pasien dengan antibodi faktor VIII, maupun obat inovatif non-factor replacement therapy, yaitu emicizumab," kata Dokter Spesialis Anak Dr. dr. Novie Chozie Amalia, Sp.A(K).
"Dari Data National Health Service dan standar tata laksana klinis di Inggris, Amerika Serikat dan Swedia, terapi profilaksis terbukti lebih cost-effective dibandingkan on demand dan dapat meningkatkan kualitas hidup pasien secara lebih baik,” kata Novie.
Dari perspektif biaya, Novie menambahkan bahwa pengobatan inovatif tidak selalu diasosiasikan dengan biaya yang tinggi.
Terdapat beberapa pengobatan inovatif yang lebih baik dari segi manfaat, namun juga lebih efisien dari segi total biaya perawatan yang tidak hanya terkait biaya obat.
