Seorang wanita berusia 27 tahun ini mengidap penyakit langka, dia sempat mengatakan kalau dirinya menghabiskan 22 jam sehari di tempat tidur karena satu gerakan yang salah dapat membunuhnya.
Wanita bernama Celeste van Veenen, yang tinggal di Dronten di provinsi Flevoland, Belanda, menderita sindrom Ehlers-Danlos (EDS), suatu kondisi keturunan yang memengaruhi jaringan ikat yang memberikan dukungan untuk kulit, tulang, pembuluh darah, dan organ.
Kondisinya terutama memengaruhi leher dan punggungnya yang memaksanya untuk memakai alat di sekitar tubuhnya untuk membantu tulang punggungnya tetap di tempatnya.
Dia juga membutuhkan perangkat oksigen di samping tempat tidurnya, diberi makan melalui tabung di perutnya dan dihubungkan ke infus untuk cairan dan obat-obatan.
Dia bahkan memiliki 20 cincin untuk dipasang di jarinya agar tidak terkilir.
Dia mengatakan karena penyakitnya ini, membuatnya harus tetap berapa di tempat tidur selama 22 jam setiap hari untuk mencegah tekanan pada tulang punggungnya, karena jika itu terjadi dapat menyebabkan rasa sakit yang tak tertahankan.
“Saya tidak pernah tahu kapan semuanya bisa salah, satu gerakan salah dan itu bisa menjadi yang terakhir," kata Celeste, dikutip dari Mirror.
Celeste telah mengumpulkan cukup uang untuk operasi yang berpotensi mengubah hidup.
Dia mulai mengumpulkan uang untuk operasi yang dapat memberinya kualitas hidup yang lebih baik melalui penggalangan dana dan yayasannya.
Operasi itu tidak bisa dilakukan pada waktu yang lebih baik karena dia semakin khawatir kondisinya semakin memburuk.
Dia sudah menggunakan obat penghilang rasa sakit terkuat yang tersedia, tetapi selalu kesakitan dan bahkan duduk tegak menjadi lebih sulit.
Dia menghabiskan sebagian besar waktunya di kamar tidurnya yang membuatnya tetap gelap karena terlalu banyak sinar matahari dapat menyebabkan migrain.
Terlepas dari semua kesulitannya, Celeste mencoba untuk tetap positif tetapi mengakui lingkaran sosialnya sangat kecil karena semua teman masa kecilnya sudah mencari karier, dan memulai keluarga.
Menurut situsnya, dia akan menjalani operasi di Barcelona, ??Spanyol.
